Hayley Okines egy rendkívül ritka betegségben, az úgynevezett progériában szenved, azaz az átlagosnál körülbelül nyolcszor gyorsabban öregszik a teste. A 14 éves kislány most könyvet írt az életéről. Drámai képek következnek!
Csatlakozz hozzánk a Facebook-on és a Twitter-en!
Hayley Okines egy csoda. Több okból is. Egyrészt a tudomány mai állása szerint már nem is lehetne az élők sorában, hiszen a progériában szenvedő betegek általában nem érik meg ezt a kort. Testük ugyanis egy génhiba miatt jóval gyorsabban öregszik a normálisnál, így nagyon ritka, hogy túlélik a tinédzserkor kezdetét. Hayley Okines teste ma olyan, mint egy 105 évesé.
A kislány csoda azért is, mert a betegsége olyan ritka, hogy 1886 óta mindössze 130 esetet dokumentált a szakirodalom (ezeket is a legutóbbi időkben – jelenleg 32 országban 89 gyermeket tartanak számon), de leginkább azért, mert hihetetlen lelkierővel viseli a sorsát – és még könyv írására is futotta az erejéből.
Tininapló és megható vallomás
Az Old Before my Time (kb. Idő előtt megöregedve) egyfelől igazi tininapló, mely felrajzolja egy popsztárokért igen, az iskoláért viszont nem igazán rajongó lány képét, akinek élete egyik nagy vágya teljesült, amikor találkozhatott Justin Bieberrel.
Másfelől egy végtelenül megható vallomás egy iszonyú betegséggel folytatott küzdelemről, a mindennapi harcokról és arról, miként képes egy gyerek együttélni a biztos halál tudatával egy rohamosan öregedő testben. (A progériás betegek nagyon ritkán élik túl a 13. születésnapjukat és általában szívelégtelenségben vagy stroke-ban hunynak el.)
Hayley édesanyja (aki részt vett a könyv megírásában, sőt egész fejezeteket jegyez) azt mondja, akkor kezdték sejteni, hogy valami nincs rendben az újszülött kislánnyal, amikor nem nőtt és nem gyarapodott a megfelelő ütemben. Amikor pedig kiderült, hogy Hayley a rendkívül ritka Hutchinson-Gilford szindrómában szenved, vigasztalhatatlanok voltak.
Tavaly áprilisban az orvosok azt mondták Hayleynek, hogy a csípője bármelyik pillanatban kiugorhat, ezért éjjel-nappal merevítőt kell viselnie.
Él a remény
A szülők persze soha nem adják fel a reményt, amit esetükben egy tudományos áttörés jelentene. Erre mutatkozik is némi (igaz, nagyon halvány) esély, egy bostoni klinikán ugyanis kísérleti stádiumban van egy gyógyszer, amely esetleg lassíthatja a betegség lefolyását, Hayley pedig (két másik sorstársával) részt vesz a kísérletben.
„Úgy érzem, van jövőm. Talán amikor felnövök, férjhez megyek majd. Anyu szerint nagyon különleges embernek kell majd lennie, aki képes lesz túllépni a progériámon” - vallja a kislány.
„Nem nagyon beszélünk ilyesmiről”
Hayley édesanyja ugyanakkor saját bevallása szerint nehezen engedi szabadjára a tinikorba ért kislányt: „Természetes, hogy szeretne mászkálni, és én el is engedem a közeli boltba, vagy a barátaihoz éjszakára. Elmegy a barátaival a helyi bevásárlóközpontba is, ugyanakkor én is ilyenkor mindig valahol a közelben vagyok, és a lelkére kötöm, hogy legyen kéznél a mobilja, ha esetleg szüksége lenne rám”.
Édesanyja szerint Hayley már több, hasonló betegségben szenvedő barátjától is kénytelen volt végső búcsút venni. „Nem nagyon ülünk le és beszélünk ilyesmiről, de voltak barátai, akiktől már végső búcsút kellett venni. Mi inkább az életre koncentrálunk. Reméljük, az új gyógyszer működni fog, és Hayley tovább élhet”.
A korábbi posztok közül ajánljuk:
Akiktől rettegnek a szupermarketek
Káprázatos hotelbelsők szédítő mélységekben
Ötévesen intézetbe küldenék a rossz gyerekeket
Utolsó kommentek